Mon mari, deuxième partie
L’Epiklinik à Zürich est l’équivalent de Lavigny.
Au moment où Pierre-Yves y a été hospitalisé,
nous étions loin d’imaginer qu’il y resterait un an.
Heureusement,
j’ai de la famille à Zürich chez qui je pouvais dormir le week-end.
Victor retournait chez son éleveuse et je le récupérais le lundi.
Cet arrangement me permettait de passer tout le samedi et dimanche auprès de mon mari.
Ce n’était ni idéal ni romantique,
mais au moins nous étions ensemble.
A cette époque j’étais active et énergique.
Physiquement, ce n’était donc pas un problème pour moi.
Par contre pour Pierre-Yves cela a été l’enfer.
Il était ce que les médecins appellent
« un beau cas »,
ce qui fait qu’il a passionné les plus « grands » professeurs.
Grâce aux équipements à la pointe du progrès et à la compétence du corps médical,
un diagnostique précis a été rapidement établi.
Ici,
je dois faire une parenthèse pour donner un minimum d’information sur l’épilepsie.
Il n’y a pas une épilepsie, mais plus de 300 répertoriées.
Celles-ci sont divisées en plusieurs groupes.
Pour simplifier à l’extrême, il y a :
le petit-mal
Ce sont des absences elles se caractérisent par des décharges électriques dans le cerveau,
responsables de « suspension » de la conscience d'une durée de 5 à 15 secondes.
Le grand-mal
Il est divisé en deux phases
Phase tonique :
elle est caractérisée par des contractions et des convulsions musculaires.
Cette phase dure de 10 à 30 secondes
Phase clonique :
elle est caractérisée par des spasmes et des secousses désordonnées vraiment spectaculaires.
Normalement cette phase dure 30 secondes à 3 minutes.
Mais chez Pierre-Yves cela pouvait durer plus de 10 minutes.
La moitié moins lorsque Victor se collait contre lui, la truffe sur sa carotide.
L'état de mal
C’est la complication la plus redoutée,
elle engage le pronostic vital et fonctionnel
(risque de séquelles neurologiques définitives).
Chez Pierre-Yves elle se manifestait par la survenue de crises si rapprochées
qu’il ne pouvait retrouver ses esprits entre deux crises.
De plus il y a un grand risque d’insuffisance respiratoire de troubles circulatoires, d’œdème cérébral.
Personne ne sais et ne saura jamais pourquoi tout à commencé vers les 10 ans de Pierre-Yves.
Ni pourquoi ou comment cela a évolué de manière aussi compliquée.
Toujours est-il qu’au moment de son arrivée à Zürich,
il faisait des états de mal au moins 2 fois par mois et
entre-temps des crises de grand-mal.
Je disais donc qu’un diagnostique a été rapidement établi.
Pierre-Yves souffrait de 3 épilepsies différentes et antagonistes.
C'est-à-dire que les médicaments agissants bénéfiquement sur l’une,
déclenchaient des crises sur l’autre.
Malheureusement un diagnostique n’est pas une solution,
c’est seulement le premier pas vers la solution.
Ce diagnostique a également enterré définitivement tout espoir de guérison.
Avant, Pierre-Yves espérait encore qu’un nouveau traitement ou une opération viendrait à bout de son calvaire et,
qu’un jour,
il mènerait une vie normale.
Son moral s’est mis à vaciller.
L’Epiklinik a mis sur pied un soutien psychologique quotidien.
Cet encadrement lui a permis,
petit à petit,
et bout de longs mois,
d’accepter sa maladie et son état permanent.
Ce fut un long et douloureux chemin.
Mais mon mari n’était pas n’importe qui,
cela aussi,
il l’a réussi.
Fin de la deuxième partie.
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Si vous vivez une situation similaire, et que vous souhaitez me contacter, je vous répondrai volontiers.
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